40 Jahre Kampf ums Überleben - Historisches zum Blutskandal

Zu Beginn der 1980er Jahre traten weltweit zunehmend Erkrankungen auf, bei denen ein Versagen des Immunsystems im Vordergrund stand. Homosexuelle , IV-Drogenabhängige und Bluter waren besonders häufig betroffen. 1981 erkannte das amerikanische CDC erste Anzeichen einer Epidemie. Erst im Mai 1983 isolierten mehrere Forschergruppen das HI-Virus, das ab diesem Zeitpunkt als Ursache für die Erkrankung galt und damit klar war, dass es sich um eine  viral ausgelöste Infektionskrankheit handelte, die durch Blut übertragen wurde. Durch schnelles zeitnahess Ergreifen von Schutz-Maßnahmen hätten damals viele Ansteckungen über Blutprodukte mit dem HI-Virus verhindert werden können. In den meisten Industrienationen wurden solche Maßnahmen  verspätet eingeführt.

Seit ca. 1973 konnte man die Bluter mit Faktor-VIII oder -IX Präparaten behandeln. Dabei traten sehr häufig Hepatitis-Infektionen auf. "Für Blutprodukte, die in Deutschland in Umlauf gebracht werden sollten, musste ab 1976 ein Alanin-Aminotransferase-Test (ALT-Test) durchgeführt werden. Dieser Test kann einige Risiken, z. B. die Kontamination des Blutprodukts mit Hepatitisviren, aufzeigen und damit die Gefahr einer Infektion verringern. (Aber) Etwa 90 Prozent des für die Gewinnung von Gerinnungsfaktoren verwendeten Blutplasmas wurde aus den USA importiert. Dort galten andere Sicherheitsbestimmungen; bis 1985 wurden auch Spenderinnen und Spender aus Risikogruppen, wie Drogenabhängige, Prostituierte und Strafgefangene und promiskuitiv lebenden Menschen als Blutspender zugelassen. Der in Deutschland seit 1976 vorgeschriebene ALT-Test wurde in den USA erst ab 1986 Pflicht. Diese Probleme waren dem Bundesgesundheitsamt (BGA) damals bekannt. Das „BGA hätte gegenüber den die Arzneimittel in Verkehr bringenden  Pharmaunternehmen in vielfältiger Weise eingreifen können“ (Landesgericht Berlin, Urteil vom 3. März 2004, Az. 23 O 156/03) hat dies aber unterlassen." Quelle: Bundestagsdrucksache 17/10910 (PDF)

Im Jahr 1978 wurde von der Firma Behring ein Pasteurisierungsverfahren entwickelt, das imstande ist, Viren unschädlich zu machen. Dieses Verfahren wurde im Februar 1981 in Deutschland zugelassen und wirkt unspezifisch auf viele verschiedene Virenarten, z. B. HIV (Human Immunodeficiency Virus) und HCV (Hepatitis-C-Virus). Der sofortige flächendeckende Einsatz dieser Methode wurde jedoch erst 1984/1985 vorgeschrieben; in vielen Krankenhäusern wurden noch Bestände an Gerinnungspräparaten bis 1987 verbraucht. Behring hat bereits seit 1978 virusinaktivierte Medikamente für die Behandlung der Hämophilie angeboten. In der Bundesrepublick wurden sie allerdings selten verordnet da sie einiges teurer waren. Eine Verpflichtung der Hersteller zur Anwendung der Virusinaktivierung gab es erst 1984. Spätestens 1982 hätte es durch die möglich gewordene Behandlung mit virusinaktivierten Präparaten zu nahezu keiner Infektion mehr kommen müssen. Das BGA hat jedoch über mehrere Jahre versäumt, das Ruhen der Zulassung für nichtinaktivierte Präparate anzuordnen, so dass beide nebeneinander auf dem Markt waren und parallel genutzt wurden.
Diese Unterlassung verursachte bis 1984 einen der größten Skandale der Medizingeschichte in Deutschland und unendlich viel menschliches Leid. 

Links:

https://www.arznei-telegramm.de/html/1992_12/9212128_01.html

Bereits im Dezember 1982 wurde im Bundesgesundheitsblatt darauf hingewiesen, dass Bluter besonders gefährdet seien, ohne dass jedoch Maßnahmen zu ihrem Schutz ergriffen wurden. Es wurden weiter nicht hitzebehandelte Blutprodukte verwendet. Gefährliche potenziell infektiöse Medikamente wurden vom Gesundheitsamt nicht vom Markt genommen. Die Krankenkassen drängten zudem aus Kostengründen auf das Aufbrauchen der alten Bestände. Natürlich betraf die Infektion nicht nur einzelne Menschen, die sich über Blut oder Medikamente angesteckt hatten, sondern auch deren Partner/Innen oder Familien. Es kam in der Bundesrepuplik zu hunderten Sekundärinfektionen. Was heute auf keinen Fall vergessen werden darf, ist die Tatsache, dass die meisten der damals Betroffenen heute nicht mehr am Leben sind. Bis heute sind allein in Deutschland über 1300 Menschen an AIDS oder Leberschäden verstorben, die sich durch Medikamente infiziert hatten.

Bereits im Dezember 1982 wurde im Bundesgesundheitsblatt darauf hingewiesen, dass Bluter in Bezug auf eine HIV-Übertragung durch ihre Medikamente besonders gefährdet seien, ohne dass jedoch weitere Maßnahmen zu deren Schutz ergriffen wurden.

In Deutschland kam die politische Aufarbeitung der Probleme mit HIV-kontaminierten Blutprodukten erst 10 Jahre später 1993 ins Rollen. Anfang Oktober entließ der damalige Gesundheitsminister Horst Seehofer den Präsidenten des Bundesgesundheitsamtes Dieter Großklaus. Ende Juni 1994 wurde deshalb diese Behörde aufgelöst. Zu diesem Zeitpunkt wurden mehr und mehr Medien auf den „Bluterskandal“ aufmerksam.

Der Bundestag richtete 1993 den parlamentarischen Untersuchungsausschuss „HIV-Infektionen durch Blut und Blutprodukte“ ein. Dieser stellte 1994 in seinem Abschlussbericht (PDF) fest, „dass es sich um „nachweisbar schuldhaftes Verhalten“ der beteiligten Stellen gehandelt habe und dass mindestens 60 % der durch kontaminierte Blutprodukte ausgelösten HIV-Infektionen hätten verhindert werden können.

Am 24. Juli 1995 verabschiedete der Bundestag das HIV-Hilfegesetz (HIVHG) . In der Folge wurde die Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen gegründet, die seitdem monatliche Zahlungen an HIV-Infizierte (766,94 €) und AIDS-Erkrankte (1.533,29 €) oder deren Angehörige (511,29 €) zahlt. In dieser Stiftung wurde eine fester Betrag eingestellt (ca. 240 Mio DM), da man damals davon ausging, dass die Lebenserwartung der Betroffenen ohne eine Behandlungsmöglichkeit nur wenige Jahre betragen würde. Aus diesem Grund sind damals auch die Hepatitis Infektionen nicht mit berücksichtigt worden. Eine große Mehrheit der Betroffenen (ca. 1250!) ist in den Folgejahren im Stillen und unter großem Leid verstorben.

Die heutige Situation der nach 30 Jahren  noch lebenden Betroffenen ist von schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen bestimmt. Laut der vom Bundesgesundheitsminister 2014 in Auftrag gegebenen Prognos Studie (PDF) lebten damals noch 553 Leistungsempfänger der Stiftung, heute sind es nur noch 533 (ca. 1250 sind seit Ende der 80er Jahre bereits verstorben!) 75% sind an AIDS erkrankt. Bei 87% zeigen sich gravierende Langzeitfolgen sowohl der HIV- als auch der HCV-Infektion, denn bei 90% der Bluter lag zusätzlich eine Hepatitis C Infektion vor. 35% der Leistungsempfänger sind durch Blutkonserven oder sekundär infiziert worden und keine Bluter und werden deshalb auch nicht durch die zwei Vertreter der Hämophilieverbände im Stiftungsrat vertreten. Der Gesundheitszustand verschlechtert sich mit dem zunehmenden Alter rapide. Sekundärerkrankungen, wie zum Beispiel eine Leberzirrhose, machen mehr und mehr Probleme. 80% leben z. Zt ausschließlich von den Geldern der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" . Weniger als 20% können noch einer beruflichen Tätigkeit nachgehen, meist in Teilzeit. Die überwiegende Mehrheit der Betroffenen und ihre Angehörigen trauen sich aus Angst vor Ausgrenzung bis heute mit ihrem Schicksal nicht an die Öffentlichkeit. Menschen die nach dem 1.1.1988 infiziert wurden, erhalten bis heute keine Entschädigung. Hier besteht dringender Handlungsbedarf um hier endlich zu entschädigen und bessere Absicherungen zu schaffen. Die Opfer werden mit ihrem stark beeinträchtigten Gesundheitszustand alleine gelassen. Allein in den letzten zwei Jahren sind vier unserer Mitglieder alle sind jünger als 60 verstorben. Die Betroffenen haben sowohl mit chronischen Leberschäden als auch mit den Folgen der HIV-Langzeitinfektion und dauerhaften Medikamenten-Nebenwirkungen zu kämpfen. Viele Leistungsempfänger der Stiftung haben starke Zukunftsängste. Covid-19 hat diese noch mehr verstärkt. Eine angemessene finanzielle Absicherung und eine sichere pflegerische Sicherheit bleibt für viele in weiter Ferne. Covid-19 hat sie noch mehr verstärkt. Eine angemessene finanzielle Absicherung und eine sichere pflegerische Sicherheit bleibt für viele in weiter Ferne.

Bis heute können die Leistungsempfänger innerhalb der Stiftung weder mitarbeiten, noch ihre Anliegen vertreten. Vom Bundestag sind wir bis heute nicht als Sachverständige gehört worden. Wir möchten endlich nicht länger diskriminiert werden und verweisen auf die Pariser Erklärung von 1994 (GIPA-Statement)!