Seit dem 23. März hat sich plötzlich einiges bewegt. Die SPD-Fraktion und wohl auch das Gesundheitsministerium mit der CDU/CSU wollen noch in dieser Legislaturperiode eine Ergänzung oder Veränderung des HIVHG beschließen. In der letzten März Woche fanden Aktionstage in Zusammenarbeit mit Blutskandal-Kampagne und Robin Blood in Berlin statt. Dazu steht ein Bericht auf der Startseite. Kurze Zeit später legte der Koalitionsauschuss der Regierung ein Paket von Veränderungsvorschlägen zum HIV-Hilfegesetz vor. Darin steht kurz zusammengefasst folgendes: Der Bund soll der alleinige Geldgeber für die Stiftung werden. Pharmafirmen, Länder, und DRK sind nicht weiter verpflichtet einzuzahlen.  Es soll noch in dieser Legislaturperiode dauerhafte (lebenslange) Zahlungen geben, eine Dynamisierung soll ab 2019 angepasst an die allgemeinen Renten erfolgen. Die Beträge sollen nicht verändert werden. HCV bleibt weiter unberücksichtigt.

 

Wenn diese Vorschläge so verabschiedet werden, dann sind wir unseren Zielen ein Stück näher gekommen.

Dennoch haben wir dann immer noch einen ordentlichen Weg vor uns und es wird nur ein Teil unserer Forderungen erfüllt.

Es ist soweit! Endlich finden öffentliche Veranstaltungen gegen das drohende Ende der  "Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" statt. Vom 27.03.2017 bis zum 04.04.2017 werden in Berlin mehrere Aktionen veranstaltet, um auf den größten Deutschen Blutskandal und das Leid der Opfer aufmerksam zu machen. Der Verband der Opfer des Blutskandals unterstützt die Veranstaltungen der Blutskandal-Kampagne und Robin Blood ausdrücklich und wir bitten alle Betroffenen, Mitstreiter, Angehörige und Freunde sowie die uns unterstützenden Verbände und Vereine, für diese Aktionstage zu werben, die Informationen weiterzugeben und selbst teilzunehmen.

 

• Podiumsdiskussion mit Politik und Presse am Do. 30.03. 18:30 Uhr im Ulrichs-Café, Karl-Heinrich-Ulrichs-Str. 11, 10785 Berlin,  DAH
  

• Demonstration Sa. 01.04. 13:30 Uhr Auftaktkundgebung, anschließend Demo-Umzug vom Potsdamer Platz zum Brandenburger Tor

• Gründungsversammlung Verband der Opfer des Blutskandals VOB e.V. Sa 01.04. 19:30 Uhr, Zillestraße 101C, 10585 Berlin (Charlottenburg), Dritter Eingang, Erdgeschoss rechts, U-Bahnhof Bismarckstraße (U2 und U7). Für die Gründung des Vereins sind mindestens 7 anwesende Gründungsmitglieder erforderlich.
  

• Kunstaustellung Mo. 27.03. - So. 02.04.2017 Cornelia Michel, Andreas Bemeleit (Netzwerk Robin Blood)

 

Genauere Details zu den Veranstaltungen gibt es hier.

Hier finden Sie Schreiben und Protokolle im PDF Format

 

•  Antwort des Stiftungsvorstandes vom 10.03.2017
  

•  Gesprächsnotiz Treffen mit M. Sarrazin MDB Grüne am 10.02.2017 in Hamburg

•  Gesprächsnotiz Besuch der Grünenfraktion am 16.01.2017 in Hamburg

 

 

Hallo Mitstreiter,

 

Ende Januar 2017 habe ich unseren Forderungskatalog, der von 13 Betroffenen unterschrieben wurde, an alle Mitglieder des Stiftungsrates und - vorstandes geschickt. Dann wollte ich in den folgenden Wochen Kontakt mit den Angeschriebenen aufnehmen. Auch versuche ich andere Kontakte aufzubauen. Hier mein/ unser Zwischenbericht:

• Jens Spahn: CDU, Vorsitzender des Stiftungsrates. Jürgen Möller- Nehring und ich hatte am 20.02.17 ein längeres Telefongespräch mit Herrn Spahn. Er hat unseren Forderungskatalog gelesen und wir haben über Diesen offen diskutiert (das Gesprächsprotokoll folgt in den nächsten Tagen). Mein Eindruck aus dem Gespräch ist, dass wir nicht gerade offene Türen eingerannt haben, aber dass unsere Forderungen sehr wohl zur Kenntnis genommen wurden und diese auch schon viel Bewegung und positive Unruhe gebracht haben. Ich werde das Gesprächsprotokoll Herrn Spahn zur Kenntnis und eventueller Korrektur schicken. So befasst er sich ein weiteres Mal mit unseren Forderungen. Zum Abschluss hat er angekündigt, dass wir per Mail oder Telefon weiter in Kontakt bleiben. Auch hier werde ich nochmals um ein persönliches Gespräch bitten.

• Bärbel Bas: SPD, Stiftungsrat. Mit der Mitarbeiterin von Frau Bärbel Bas habe ich schon mehrere intensive Gespräche geführt. Wir haben uns sehr intensiv über unsere Forderungen ausgetauscht. Frau Bas steht unseren Forderungen an den Stiftungsrat und den Entscheidungsgremien positiv gegenüber. Die Mitarbeiterin wird einen persönlichen Gesprächstermin von Jürgen und mir mit Frau Bärbel Bas abstimmen. Sie wird, wie Lynn in ihrer Mail vom 22.01.17 geschrieben hat, an einer der Veranstaltungen in Berlin teilnehmen.

• Birgit Naase: Abteilungsleiterin im BMG, Stiftungsrat. Mit der Mitarbeiterin von Frau Naase habe ich mehrmals telefoniert. Jürgen und ich bekommen die Möglichkeit für ein persönliches Gespräch. Zurzeit ist Frau Naase im Urlaub.

• Christiane Blömeke und Farid Müller: Grüne, Stadtparlament HH. Am 16.01.17 hatte ich mit Beiden ein persönliches Gespräch (siehe Gesprächsprotokoll aus dem letzten Monat). Ich werde weiterhin von Ihnen mit Kontaktdaten über weitere Ansprechpartner versorgt. Auch bekomme Informationen aus dem Bundesparlament und den Ländern von Ihnen.

• Dr. med. Susan Halimeh: Stiftungsrat. In mehreren Telefonaten haben wir über unsere Situation gesprochen. Jürgen und ich bekommen einen persönlichen Gesprächstermin. Fr. Dr. Halimeh hat mir zugesagt, eine Kontaktaufnahme mit allen Betroffenen über die Stiftungsverwaltung zu ermöglichen. Ich habe dafür einen Brief verfasst. Dieser liegt zur Korrektur gerade bei Jürgen Möller- Nehring. Wenn ich diesen zurückbekomme, schicke ich ihnen zu Frau Dr. Halimeh, hake ich wegen eines Gesprächstermins nach.

• Helmut Christian: Ministerium für Soziales, Gesundheit, ..., Stiftungsrat. Mit Herrn Christian stehe ich in Mail- Kontakt. Mit seinen Mitarbeitern habe ich telefoniert. Unser Forderungskatalog wird durchgearbeitet. Weiterer Kontakt wird folgen.

• Rita Lauck: Vertreterin der Länder Gesundheit, Stiftungsrat. Mit Frau Lauck besteht Mail- Kontakt und wir haben telefoniert. Sie beschreibt unseren Forderungskatalog als sehr klar und gut definiert. Sie steht unseren Forderungen positiv gegenüber. Sie sieht von ihrer Seite zunächst keinen Bedarf an einem persönlichen Gespräch, ruft mich aber an, wenn Gesprächsbedarf.

• Manuell Sarrazin: Grüne, MdB. Am 20.02.17 hatten Jürgen Möller- Nehring und ich die Möglichkeit zu einem persönlichen Treffen mit Herrn Sarrazin in HH (Gesprächsprotokoll folgt). Der Kontakt wurde von Lynn und Michael hergestellt. Das Gespräch war sehr offen und wir bekommen seine Unterstützung. Er wird über unser Anliegen mit Grünenabgeordneten, die im Gesundheitsausschuss sitzen, sprechen. Auch bekommen wir die Kontaktdaten zur direkten Ansprache.

• Dr. Peter Tauber: CDU, Generalsekretär der CDU. Eckhard Hummel kennt Herrn Dr. Tauber. Er kommt aus seinem Wahlkreis. Eckhard hat Herrn Dr. Tauber angeschrieben. Wir werden ihm gemeinsam unseren Forderungskatalog schicken und das Persönliche Gespräch von Jürgen, Eckhard und mir mit Ihm suchen.

• Anwalt Dr. Oliver Tolmein: Anwalt, mit dem wir (Lynn Sziklai, Michael Diederich, Jürgen Möller- Nehring und ich) am 12.12.16 gesprochen haben. Wir hatten ein informelles Gespräch (siehe Gesprächsprotokoll von Lynn Sziklai). Wir haben Ihn um Angebote über das Bearbeiten von verschiedenen Themenbereichen gebeten, aber haben diese noch nicht erhalten. Seit 17.02.17 versuche telefonisch Kontakt zu Hr. Dr. Tolmein zu bekommen, aber bisher habe ich noch keine Rückmeldung. Ich habe heute Morgen nochmals nachgehakt.

 

Ich bin der Meinung, dass wir alle gemeinsam mit unseren unterschiedlichen Herangehensweisen schon viel in der kurzen Zeit erreicht haben. Es wurde aber noch kein Punkt unseres Forderungskataloges erfüllt, obwohl einige vorsichtige positive Statements in persönlichen Gesprächen gekommen sind. Wir werden kontinuierlich weiter machen und versuchen mit differenzierten Erklärungen unserer Situation die Verantwortlichen dort abzuholen, wo sie zurzeit stehen.

 

Jürgen und ich sind in den Gesprächen bemüht, keine Konfrontationen auszulösen und damit unser Anliegen zu belasten. Wir halten uns auch mit Äußerungen zu involvierten Institutionen und Verbänden zurück, damit die aufgebaute Gesprächsbasis nicht belastet oder unterbrochen wird. Denn es hat für mein Gefühl keinen Sinn den Personen, von denen wir was wollen, mit der Keule zu kommen, auch wenn wir uns manchmal sehr zurücknehmen müssen. Wir üben uns gerade in Selbstbeherrschung beim Kommunizieren unserer Forderungen, obwohl unsere Existenzängste immer im Hinterkopf herumschwirren.

 

Man wird doch sehr dünnhäutig, muss ich bei mir feststellen.

 

 Unsere nächsten Schritte sind:

 

1. Kontakt mit weiteren Stiftungsräten und -vorständen;

2. Informationen über uns und unseren Forderungskatalog an alle Mitglieder des Gesundheitsausschusses, die mit unserem Anliegen zu tun haben;

3. Kontaktaufbau zu Frau Dr. Merkel, Martin Schulz, Hermann Gröhe, Karl Lauterbach, ....

4. Kontaktaufbau mit unserem Forderungskatalog zu den Medien. Habe einen direkten Kontakt zu einer Spiegelmitarbeiterin, mal sehen, ob ich darauf aufbauen kann;

5. dann habe ich von euch noch weitere Kontaktadressen bekommen. Auch diese werde ich kontaktieren.

 

Ich wünsche Euch eine schöne Restwoche. Carpe diem.

 

Heiko

 

 

 

An den Stiftungsrat und

den Stiftungsvorstand

der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV- infizierte Personen",

an das Gesundheitsministerium und

an das Finanzministerium

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

wir sind Bezieher der Ausgleichszahlungen der o. g. Stiftung und haben uns zu einer Interessengemeinschaft von bluterkranken und nichtbluterkranken Betroffenen gefunden. Unsere Gruppe umfasst zurzeit etwa 25 Personen aus dem Kreis der Betroffenen.

 

Wir möchten - in Zusammenarbeit mit der Stiftung - erreichen, dass die Rahmenbedingungen und die bestehenden Stiftungsgesetze modifiziert werden, denn die Lebensbedingungen und -umstände der noch lebenden Betroffenen haben sich in den letzten 22 Jahren durch verbesserte Medikamente geändert. Wir wollen, dass die 1995 getroffenen Vereinbarungen über den Umgang der Stiftung mit den Betroffenen und die noch gültigen Stiftungsgesetze den heutigen Erfordernissen und Bedürfnissen angepasst werden.

 

Wir wollen folgende Verbesserungen:

 

Informationsaustausch zwischen Interessengemeinschaft und allen Betroffenen

 

Um den Informationsfluss zwischen Stiftungsrat bzw. Stiftungsvorstand und den Betroffenen weiter ausbauen zu können, möchten wir - die Interessengemeinschaft - Kontakt zu allen Betroffenen aufnehmen können, die Gelder der Stiftung beziehen. Um den Datenschutz zu gewährleisten, sollte die Kontaktaufnahme über die Stiftungsverwaltung in Bonn erfolgen. So bleibt es jedem angesprochenen Betroffenen selbst überlassen, ob er direkten Kontakt zu uns als Interessengemeinschaft aufbauen möchte oder ob er nur weiterhin über die Stiftungsverwaltung informiert werden möchte.

 

HIV Betroffene als Vertreter im Stiftungsrat und im Stiftungsvorstand

 

Die Stiftung wurde 1995 vom Gesundheitsministerium ins Leben gerufen. Die Stiftungsgesetze wurden ebenfalls 1995 vom Bundestag beschlossen. Der Stiftungsrat setzt sich aus neun Mitgliedern zusammen, der Stiftungsvorstand aus drei Mitgliedern.

 

Der Gesundheitszustand der HIV- Infizierten und damit Leistungsempfänger hat sich in den letzten Jahren stabilisiert. Die meisten der Betroffenen können wieder, wenn auch zeitlich begrenzt, am öffentlichen Leben teil nehmen. Die Gefahr einer AIDS- Erkrankung hat sich signifikant verringert. Gelder aus der Stiftung bekommen zurzeit etwa 550 Betroffene. Der Anteil der Bluterkranken unter den Leistungsempfänger ist bei ungefähr 65%. Etwa 35 % der Infizierten sind nicht Bluter und wurden durch verunreinigte Blutkonserven infiziert oder sind Sekundärinfiziert (Zahlen von der Deutschen Hämophiliegesellschaft).

 

Wir fordern die Aufnahmen von HIV- Betroffenen, sowohl Hämophile als auch Nicht- Hämophile, in den Stiftungsrat und Stiftungsvorstand. Die ehemals große Gefahr des schnellen Ablebens HIV- Betroffener ist soweit gebannt, dass ein konstruktives und dauerhaftes Mitarbeiten als Stiftungsratsmitglied oder im Stiftungsvorstand möglich ist (siehe u. a. Stiftungszusammensetzung Contergan-stiftung).

 

Durch die Mitarbeit von Betroffenen im Stiftungsrat bzw. Stiftungsvorstand werden die Entscheidungswege stark verkürzt, denn man kann direkt auf die Lebenserfahrungen von Betroffenen zurückgreifen. So würden sich z. B. die Kosten für Studien reduzieren. Diese Gelder könnten dann den Betroffenen zu Gute kommen.

 

Unbefristete Zahlung der Hilfsgelder an durch Blutprodukte HIV- infizierter Personen bis zu ihrem Ableben

 

Wir wurden unverschuldet durch Blutprodukte, die wir benötigten, mit HIV infiziert. Diese Blutprodukte wurden Anfang der 80iger Jahre aus Kostengründen von den Herstellern nicht nach dem damals empfohlen gültigen Standard gereinigt. Seit 1995 wird dieser schwere gesundheitliche Schaden, der bisher bei mehr als 1.300 Betroffenen zum Tode führte, finanziell durch Hilfsgelder des Fonds entschädigt.

 

Der Hilfsfonds läuft nach 2004 und 2010 zum Anfang des Jahres 2018 zum wiederholten Male aus. Wir, als durch mit HIV- verunreinigte Blutprodukte geschädigte Personen, stehen somit wieder vor einer ungewissen Zukunft. Denn uns wurde durch § 14, § 20, § 23 und §25 des Stiftungsgesetzes die rechtliche Grundlage entzogen, einen Anspruch auf Zahlungen aus dem Fonds zu erheben, wenn die Mittel für die finanzielle Hilfe erschöpft sind.

 

Wir sind aber auf die regelmäßigen monatlichen Auszahlungen dieser Hilfsgelder durch den Fonds angewiesen, denn die wenigsten waren in den letzten Jahrzehnten aus gesundheitlichen Gründen in der Lage normal arbeiten zu können. Aus diesem Grunde war es uns nicht möglich, Rücklagen zu bilden oder Immobilien zu erwerben. Auch haben wir keine Zahlungen in die Altersversorge leisten können. Wir konnten in keiner Form Absicherung für das Alter betreiben.

 

Wir als die 550 Überlebenden des Blutskandals brauchen eine finanzielle Perspektive. Wir haben durch unsere Erkrankung zudem Zusatzkosten, die wir aufbringen müssen, um unseren Gesundheitszustand weiter stabilisieren zu können.

 

 

Anpassungen der Hilfszahlungen aus dem Fonds an die jährliche Inflationsrate

 

Die Hilfsgelder an die Betroffenen werden seit 1995 ausgezahlt. In den letzten 22 Jahren wurde der bewilligte Leistungsbetrag nicht dem jährlichen Kaufkraftverlust angepasst und dieses wurde auch nicht im Stiftungsgesetz vorgesehen.

 

Das von den damals verantwortlichen Institutionen so beschlossene Stiftungsgesetz hatte 1995 wohl seine Berechtigung, denn eine lange Lebensdauer der durch Blutprodukte Infizierter Personen war damals nicht abzusehen.

 

Um uns weiterhin ein lebenswürdiges Leben zu ermöglichen, brauchen wir eine jährliche Anpassung der Hilfszahlungen an die Inflationsrate, seit Beginn der Zahlungen. Denn neben den normalüblichen Kosten, wie Miete, Nahrungsmittel, Kleidung usw. entstehen uns aufgrund unserer Erkrankung Mehrkosten durch zuzahlungspflichtige Medikamente, durch hochwertige Nahrungsmittel, was uns unsere Ärzte sehr empfehlen, durch psychologische Begleitung usw.

 

Wir sind der Meinung, dass die Gesetze des Fonds zur damaligen Zeit in der bestehenden Form wohl ihre Berechtigung hatten. Aber zum heutigen Zeitpunkt möchten wir, Dank der neuen medizinischen Möglichkeiten darauf hinweisen, dass ein längeres Überleben mit dem HI- Virus möglich ist.

 

Somit möchten wir, sicher auch im Namen der anderen durch Blutprodukte HIV- Infizierte, die Stiftung und das Gesundheitsministerium als entscheidende Instanz, darum bitten, Teile des HIV- Hilfegesetzestextes neu zu fassen. Denn wir, als unverschuldet infizierte Personen, haben dankenswerterweise diese schlimme Krankheit bisher überlebt. Geben Sie uns einen finanziellen Hintergrund, vor dem wir bis zu unserem Lebensende gesichert leben können.

 

Wir appellieren an ihre moralische und soziale Pflicht den überlebenden Betroffenen eine dauerhafte Existenzgrundlage zu zugestehen.

 

Für einen fruchtbaren Gedankenaustausch stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Wir würden uns über eine Einladung zu einem interessanten und anregenden Gespräch sehr freuen.

 

 

Mit freundlichen Grüßen

 

 

13 Betroffene haben diesen Antrag unterzeichnet.